Nem szeretek ember lenni, mondja a 9 éves Mizi

A szerepjátékaiban inkább állatokkal azonosul, sajnos, az állapota miatt nincsenek barátai. Egy örökletes, gyógyíthatatlan betegségben szenved. A szülei azt mondják, tartani magukat előtte, az a legnehezebb.

– Hogy lehet megmondani egy kilenc éves kislánynak, hogy sosem lesz egészséges? Éppen tegnap mesélte, mihez kezd majd, milyen tervei vannak, ha felnőtt lesz – nyeli a könnyeit az édesanyja, Anita.

Mimóza egy ritka betegségben szenved.

A Louis-Bar-szindróma, más néven ataxia teleangiectasia kromoszómaelváltozással járó örökletes megbetegedés, melynek következtében zavart szenved a szervezet immunológiai védekezése. A védekezőrendszer gyengülése következtében ismétlődő fertőzések fellángolása jellemző, fokozott daganat kialakulási hajlammal, sugárzás iránti érzékenységgel, illetve a kisagy rendellenességei miatt kialakult egyensúlyzavarral. Előfordulási gyakoriságára a 20-100.000 születési számra nézve 1 beteg gyermek születése jellemző.

– Két és fél éves volt, amikor a védőnőnek feltűnt, hogy nem stabilan jár, kissé tántorog – kezd bele drámai történetükbe az édesapa, Krisztián. – Kaposvárra hordtuk gyógytornára évekig, aztán eljutottunk a kisagyi MR-vizsgálatig, de nem tudtak biztosat mondani az orvosok. Később szűrték négyfajta ataxiára is (ez a tünet az akaratlagos izommozgások koordinációjának zavarából adódó bizonytalan és ügyetlen mozgást jelenti), de mindegyik negatív volt. Végül Antwerpenbe küldték el a vérmintáját, ahonnan hónapok múlva megjött az eredmény. Akkor már 6 éves is elmúlt.

A szülők egy darabig még reménykedtek, hátha bekerülhet Mimóza egy kísérleti programba Münchenben, ám akkor már nem tudta teljesíteni a minimális feltételt, hogy legalább 8 métert önállóan gyalogoljon. Most már egyet sem tud, csak segítséggel. Előtte még lovagolt, most viszont már zavarja a nagyobb gépek vagy a sziréna hangja, sőt, a darazsak, pókok is. Az akaratlagos izommozgások miatt nagyon nehezen tud olvasni és írni, a beszédén már szintén észrevehető ez. Sajnos, mostanra a hosszú távú memóriájában is vannak kiesések.

– A betegségben szenvedők jellemzően legalább minimális szinten értelmi fogyatékosok, Mimóza viszont nem. Ezért is nehezebb – mondja az édesanya. – Ugyan már nem mehet az osztályba a többiekkel, egyéni foglalkozásokat tartanak számára, de legalább még heti háromszor járhat iskolába. Így aztán már barátai sincsenek, most azt mondta, hívjuk meg őket a szülinapjára, a régi ovis társaira gondolt.

Apró, hétköznapi örömei vannak a kislánynak: a kiscicák a nagyinál, a hintázás, a könyvei, ha csillagot vagy ötöst kap a suliban. Szeret a riksában utazni, amivel kerékpározni viszik a szülei: a Csótóhoz, a Malom-árokhoz vagy fagyizni a városban. Öt-hatéves szinten tart a játékban. Lassan a húga is felnő mellé: Kamilla 4 éves, persze, össze is vesznek, mégis jól kiegészítik egymást, és sokat segít a testvérének. Szülei most már nagyon bizakodnak benne, hogy az 50 százalékos esély ellenére kisebbik lányuk nem bizonyul betegnek. Ugyanis a szűrést nem végezték el nála azóta sem, hogy kiderült a testvére örökletes betegsége, és a szakirodalom szerint 5 éves korig jelentkezhetnek az első tünetek.

Nem könnyű a család élete. Anita már egy éve dolgozni sem tud, Miziről kell gondoskodnia. A kislány néha 2-3 órát is fönt van éjszaka. Hamar fárad, ha kiborul, utána nehezen nyugszik meg. Budapestre, Pécsre, Kaposvárra kell hordani vizsgálatokra. Ám az autójuk két hónapja a szerelőnél van, kiderült, nem éri meg javíttatni. Most kénytelenek a ház szigetelésére és a tetőcserére félretett pénzüket egy gépkocsi vásárlására költeni: egy megfelelő méretű, egyterű autó havi törlesztőrészlete 90 ezer forint lesz hét éven át. Hamarosan akadálymentesítésre is szükségük lesz: a bejáratnál és a fürdőszobában is. (Hozzájárulásukkal közöljük Jüngling Mimóza számlaszámát: 10403954-86768078-78551000.)

– Gyógyászati segédeszközöket ajánlottak a szakemberek, például könyvtámaszt, speciális billentyűzetet, ilyeneket próbálnánk beszerezni, és gyógykészítményekkel is igyekszünk segíteni – mondja az édesanya, mire az apa sóhajtva ráfelel, majd megoldjuk azt is valahogy.

Ahogy beszélgetünk, kiderül, alig akad, akivel megoszthatnák a gondjaikat. A család és az apa néhány munkatársa segít nekik. Többnyire azonban egymásra vannak utalva, de még arra sincs lehetőségük, hogy egy hétvégét kettesben töltsenek.

– Persze, Mizi is érzi, hogy valami nincs rendben vele. Múltkor is kérdezte, anya, én miért nem tudok úgy futkározni, mint a többiek? Mit mondhatnék erre? Ez a legnehezebb. Tartani magam előtte.