Önfeláldozás: ápolni otthon szenvedő családtagunkat

„Kezdetben még nagyjából meg tudta fogni a villát, de egyre jobban összegörbültek az ujjai, úgyhogy végül az etetést is én végeztem. Hetente kétszer-háromszor mosdattam, de a bort nem mindig volt szívem megtagadni tőle.”

Nagypénteken, Krisztus szenvedéstörténetére emlékezve egy olyan témát választottunk, és egy olyan embert mutatunk be, amely és aki szemléletesen példázza: ma, a leghétköznapibb életünkben is bőven van szenvedés, és, hála istennek, akadnak még, akik felveszik a maguk keresztjét, és teljes önfeláldozással enyhítenek mások szenvedésein.

Több mint 50 ezer magyar családban kényszerül otthoni ápolásra valaki súlyos fogyatékosság miatt. Az ilyen betegek ellátása teljes embert igénylő feladat, munka helyett egész nap a gondozott személyt kell minden tevékenységében kiszolgálni. Sok ápolt még a legegyszerűbb cselekvésekre sem képes egyedül, magatehetetlenségéből adódóan ez kiterjedhet az etetéstől kezdve a fürdetésen át akár a mellékhelyiségek használatáig is.

Sokan idősotthonba adják a beteg családtagot, hiszen ott szakképzett ellátásban részesülhet, és így a családi élet, a munka és az otthon dinamikája is tovább folytatódhat törés nélkül. Ám a gondozást kínáló intézeteket sokan anyagilag nem engedhetik meg maguknak, vagy pedig a hosszú várólista miatt nem tudnak bejutni. Egy 2019-es adat szerint, melyet a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság tett közzé, így is több, mint 34 ezren várakoznak a szociális ellátás valamilyen formájára Magyarországon: például az idősek otthonába való bejutásra vagy fejlesztő foglalkozásra. A várólistán szereplők több mint háromnegyede bentlakásos ellátást igényelt. Olyan eset is előfordul persze, hogy a ragaszkodás miatt a családtagok nem akarják gondozásba adni sérült rokonukat, így inkább az otthoni ápolás mellett döntenek. Mindenesetre akarva-akaratlanul sokan döntenek az otthoni gondozás mellett, vagy egyéb megoldás híján erre kényszerülnek.

Ilyenkor a napi megpróbáltatások a mindennapok részeivé válnak: az ápolt a betegsége és a magatehetetlensége miatt szenved, sokszor elveszítve az emberi méltóságát. Az ápoló pedig munkát, szabadidőt, szórakozást félretéve igyekszik enyhíteni a fájdalmat, és visszaadni valamit ebből a méltóságból. Az ezzel járó lemondás és áldozatvállalás az átlagember számára felfoghatatlan megpróbáltatást jelent. Különösen akkor, ha a háztartásban csak ketten élnek: a beteg és az ápoló. Ilyenkor nincs külső segítség, minden terhet a gondoskodást felvállaló családtag visel. Ilyen volt a nagyatádi Gottwald Lajos és lebénult édesapjának története is. Lajos öt éven át viselte éjjel-nappal gondját, mígnem tavaly augusztusban az édesapja nem ébredt fel többé a délutáni pihenésből.

Történetünk szereplője azzal a szándékkal kereste meg az Atádhírt, hogy elmondhassa tapasztalatait mindazoknak, akik hasonló megpróbáltatások elé néznek.

– 2011-ben betegedett meg először súlyosan a papa, 65 éves korában. A városban sokan ismerték, 40 éven át kőművesként dolgozott, sok helyen részt vett építkezéseken, nagyon erős ember volt.  Utoljára a Danuviánál dolgozott. A tünetek azután jelentkeztek először, miután a leépítések miatt elbocsátották onnan. Egyre ügyetlenebb lett, előfordult, hogy elesett és nem tudott felkelni. Ekkor ment először orvoshoz. Megállapították, hogy polineuropátiában szenved, ami, sajnos, egy gyógyíthatatlan betegség.

Az ebben a betegségben szenvedőknél károsodnak az idegrostok, amelynek következtében sérül az idegrendszer és az egyes testtájak közti kommunikáció. Ennek tünetei elsőként a végtagokban jelentkeznek, főképp zsibbadás, érzéskiesés, izomgyengeség és fájdalom formájában. A leggyakoribb kiváltó okai a cukorbetegség és a túlzott alkoholfogyasztás.

– A papa, sajnos szerette a bort, valószínűleg ez vezetett a betegségéhez. 2011-ben szorult először otthoni ellátásra. Ketten éltünk a házban, édesanyám már régóta nincs a képben. Csak énrám számíthatott. Akkor még nem szorult állandó ápolásra, 4 órás munka mellett hazajártam ellátni. Akkoriban a városgondnokságnak dolgoztam a strandon. Ekkor szoktam bele az ápolási feladatokba, az elején nehezen ment, olyan is előfordult, hogy felfekvéses lett a papa. De az idő előrehaladtával egyre gyakorlottabbak lettünk mind a ketten. Rendszeresen szedte a gyógyszert, abbahagyta az ivást, szót fogadott. És, persze sokszor csináltunk mozgásgyakorlatokat, az egyiket én „biciklizésnek” hívtam: a kezembe fogtam a lábfejeit, ellentartottam, ő pedig pedálozott. 2012-re rendbe jött annyira, hogy fel tudott kelni az ágyból, később pedig a házból is ki tudott menni.

Ám, sajnos a neuropátia egy alattomos betegség. A folyamat nem visszafordítható, az idegek ugyan regenerálódhatnak, de általában továbbterjed a kór. Ha megfelelően kezelik, lassítható a lefolyása. Ám mivel az idősebbik Lajos újra alkoholizálni kezdett, ezért 2014 őszétől újra rohamosan romlani kezdett az állapota. 2016-ban ismét ágyba kényszerült.

– Sajnos, visszaszokott az alkoholra. Nem vigyázott magára, pedig figyelmeztettem. Orvosok is megmondták, hogy vissza fog esni. A gyógyszert sem szedte. Végül olyan súlyosan megromlott az állapota, hogy már nem tudtam volna munka mellett is ellátni. Viszont intézménybe nem akart bevonulni.

Lajos végül meghozta a nehéz döntést, otthagyta a munkáját, és 2016 novemberétől otthont maradt vele. Csak ápolási díjat kapott. Ezt a járási hivatalnál kell igényelni, és a háziorvos állapítja meg az kérvény indokoltságát. A beteg önállósága és betegségének súlyossága alapján három különböző összegű díjkategória állapítható meg: az alanyi alap összegű, az emelt összegű és a kiemelt ápolási díj. 

– 2016-ban még az emelt összegű ápolási díjat kaptuk, ez akkoriban 40 ezer forint volt, később felemelték 50 ezerre. 2017 januárjától viszont már annyira súlyos volt a papa állapota, hogy a kiemelt ápolási díjat kaptuk, amit nyáron 60 ezer forintra emeltek fel. Az állam ennyiben tudja támogatni azokat, akik a magatehetetlen apjukat ápolják – jegyezte meg Lajos keserűen.

Az ápolás mellett nem tudott munkát vállalni, így az ápolási díjból, édesapja nyugdíjából és a munkanélküli segélyből éltek. Lajos, ahol csak tudott, spórolt. Gáz helyett minden helyiségben fával fűtött. Rengeteg kerti munkát végzett, gyümölcsöt, zöldséget termesztett. Mindig főzött az apjára.

– Vissza is adtam volna a bizonyítványomat, ha hordatnám az ételt. Az egyik végzettségem szakács, a másik pedig élelmiszer konzerváló, úgyhogy ami a kertben megtermett, annak egy részét befőttként vagy savanyítva eltettem, úgyhogy a spájzban mindig akadt valami. A papát pedig roboráló, erősítő diétára fogtam, bíztam benne, hogy visszanyeri még az erejét. Ez az időszak anyagilag nem volt annyira megterhelő, inkább lelkileg, a szabadidőm kétharmadát fel kellett áldoznom. De szeretettel gondolok vissza erre az időszakra. Szerettem édesapámat. Bár az állam is nagyobb elismeréssel adózott volna neki.

A legnagyobb nehézséget az adta, hogy édesapja rendkívül makacs ember volt. Így sokszor türelmes győzködés árán lehetett csak rávenni az együttműködésre.

– Kezdetben még nagyjából meg tudta fogni a villát, de egyre jobban összegörbültek az ujjai, úgyhogy végül az etetést is én végeztem. Az ételt nem mindig fogadta el, úgy kellett ráparancsolni, hogy egyen. Sokszor a gyógyszert sem volt hajlandó bevenni, mert úgy érezte, nem használ. Sokszor kiabáltunk egymással. Viszont a bort nem mindig volt szívem megtagadni tőle, mert azt mindig kérte. Hetente kétszer-háromszor mosdattam, de azt is előre kellett egyeztetnem vele. Egy gumilepedőt húztunk az ágyra emiatt. Mivel az ágyat nem tudta elhagyni, a vécézést is fekve végezte el, emiatt persze pelenkát viselt, amit rendszeresen ellenőrizni kellett. A prosztatanagyobbodása miatt sokat pisilt a pelenkába, viszont sokszor nem engedte a cserét, pedig muszáj volt, úgyhogy néha, sajnos, erőszakosnak kellett lenni. Sokszor megpróbáltuk, persze, az ágytálat, de nem mindig járt sikerrel. Volt, hogy éjjel kettőkor kellett tisztába rakni, és utána persze alaposan meg kellett tisztítani, különösen az intim testrészeknél – idézte fel Lajos. 

A pelenkára, szerencsére, mint orvosi segédeszközre lehetett támogatást igényelni, így ezen is tudtak spórolni. Az ételeket pépesítve készítette, hogy így az idősebbik Lajos könnyebben nyeljen. Amíg ő a háztartást végezte, addig apja napközben a tévét nézte. Többször gyógytornáztak is, de idővel az izmai elsorvadtak, és emiatt egyre erősebbek lettek a végtagfájdalmai.

– Sokat szenvedett, a tudata viszont mindvégig tiszta maradt. Idővel megbékélt a tudattal, hogy meg fog halni – mesélte Lajos.

Tavaly augusztus 17-én ebéd után lepihent, de többet már nem ébredt fel. Hamvait Lajos az otthonában őrizte meg, hogy a család együtt maradhasson. Az urnának egy kis kegyeleti helyet alakított ki az egykori borospincében. Lajos minden nap gyertyát gyújt az emlékére. 

– Sok türelem kellett hozzá, de szerettem édesapámat. Bárcsak még inkább enyhíthettem volna a szenvedését. De szerencsére ő már egy jobb helyen van.

Megjegyezte, az ápolás sosem jelentett számára igazi terhet, hiszen szerette az édesapját, aki egyedül nevelte fel őt. Lajos most, 51 évesen újrakezdheti az életét. Nemrég munkát is talált, a kórház konyháján dolgozik kisegítő munkásként napi 4 órában. És, persze lelkiismeretesen műveli továbbra is a kertet, ahogy azt édesapjától megtanulta.